Hola, mi nombre es Alessandra Victoria, tengo 17 meses de edad, vivo en Venezuela y hace aproximadamente 6 meses comencé a perder el apetito y fui poco a poco perdiendo peso y masa muscular, y desde hace aproximadamente un mes he ido perdiendo la fuerza en mis piernitas para caminar, ya hoy en día no camino y tengo muchos temblores en mis manitas. Mi mamá se llama Silvia y mi papá Luis, ellos comenzaron a llevarme a varios doctores para ver que me pasaba y hasta ahora ninguno ha dado con un diagnóstico, hace unos días me llevaron a un médico Genetista (ya en mi país solo quedan 4 especialistas de esa área) y él le dijo a mi mamá que mi diagnóstico era un reto, ya que él piensa que puedo tener una enfermedad llamada Lipodistrofia que es cuando el cuerpo almacena la grasa en otras partes del cuerpo como en la sangre o en los órganos internos y puede generar complicaciones, también quiere descartar algún tipo de enfermedad degenerativa con algún origen autoinmune, para ir descartando y evaluándome y poder llegar a un diagnóstico certero necesito hacerme una serie de exámenes como tomografías, exámenes de sangre y un examen genético que se llama Secuencia de Exoma Completo que servirá para encontrar mutaciones (cambios) en genes que puedan indicar que es lo que tengo, ese último examen no lo realizan aquí en Venezuela hay que tomar una muestra y enviarla a otro país para que lo realicen y obviamente es muy costoso, junto con los otros exámenes adicionales que debo hacerme, mis papás han hecho todo lo posible por ayudarme y poder dar con lo que tengo e iniciar el tratamiento correcto para que yo mejore, pero ya a este punto les está siendo muy difícil costear todos los gastos de exámenes por esa razón necesitan ayuda, el tiempo es oro en esta carrera por encontrar mi diagnóstico